A rede social para o teu ADN (que pode ajudar cientistas)


Não se chama GeneBook, nem DNAspace. Apresentamos-te o openSNP, a rede social onde podes fazer upload do teu ADN. Depois disso, tens inúmeras possibilidades: podes descobrir outras pessoas com variações genéticas idênticas, ter acesso aos últimos estudos sobre genética e até ajudar cientistas a progredir nas suas investigações.

A ideia partiu de dois estudantes de Ciências da Vida, um alemão – Bastian Greshake – e um australiano – Philipp E. Bayer -, com a ajuda de uma web developer, Helge Rausch e, posteriormente, de um estudante de Biologia, Fabian Zimmer, ambos alemães. Bastian foi a primeira pessoa a fazer upload do seu ADN para o openSNP.

O registo é feito com a submissão de outros dados, tal como o género, a idade, a cor dos olhos, a localização e o historial médico. A informação perdura “para sempre” na plataforma de open-source database. Nesta rede social há “perigos” que o utilizador tem de ter em conta: pode vir a ser discriminado por futuros empregadores ou agências de seguros; não há anonimato; o Governo pode aceder aos dados; o próprio utilizador pode descobrir dados sobre si que não sabia até agora.

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Primeiro, os utilizadores têm de enviar o ADN para análise por profissionais (mais informações aqui) e depois fazer upload dos resultados na plataforma. À medida que mais pessoas (de diferentes raças, locais, entre outros factores) se alistarem na rede social, maior será o contributo para a pesquisa científica no campo da genética. Assim, os pacientes ficam mais próximos dos investigadores que podem ajudá-los a desenvolver a tão esperada medicina personalizada, consoante o ADN de cada um de nós.  E também há benefício nas interacções que se têm com outros utilizadores com ADN semelhante.

Os perigos da partilha não afectam apenas os próprios utilizadores como também as suas família que partilham de grande parte do seu ADN. É por isso importante que a divulgação destes dados pessoais seja consentida. Porém, é importante reter que para as empresas que vendem os nossos dados, como aquelas que vendem os do nosso perfil do Facebook ou do LinkedIn, este pode ser um passo em frente: já não só vendem o nosso perfil psicológico mas também o nosso perfil biológico.

Se, por um lado, esta abertura torna a ciência mais democrática, por outro, pode vir a ter consequências graves para os indivíduos registados caso estes não sejam protegidos pela lei.