Em Portugal, nascem por ano entre 30 e 40 crianças com fibrose quística, segundo a Associação Portuguesa de Fibrose Quística. No mundo, estima-se que mais de 70 mil pessoas sofram desta doença genética que afecta sobretudo os pulmões. Uma dessas pessoas era Claire Wineland, uma jovem norte-americana de 21 anos que morreu este domingo.
Claire Wineland não era, de todo, anónima. No final de 2014, lançou o Claire Project, um canal de YouTube para partilhar com o mundo a “vida complexa e única” de quem tem com fibrose quística. “O meu objectivo é quebrar as barreiras que tendemos a criar com pessoas que estão a viver com uma doença, procurando saber aquilo em que estás interessado e abrindo a minha vida a ti”, lê-se na descrição do canal, com mais de 200 mil subscritores e 9 milhões de visualizações. No ano passado, Claire abriu um novo canal depois de a empresa com quem trabalhava no Claire Project a ter tentado tramado, procurando controlar o projecto quando este começou a ganhar tracção.
No novo canal, reúne mais de 260 mil subscritores, tendo com os nove vídeos publicados juntado cerca de 3,7 milhões de visualizações. Com vídeos menos “profissionalizados” e num registo mais “natural”, Claire usou o YouTube para continuar a falar da sua doença – que no último ano se agravou, obrigando-a a usar uma cadeira de rodas e a submeter-se a inúmeros tratamentos. O último vídeo da jovem foi publicado a 12 de Agosto; era um agradecimento público pelos mais de 260 mil dólares angariados numa campanha de crowdfunding e destinados a ajudar com as previsíveis despesas nos meses de recuperação, após o duplo transplante de pulmões a que se submetera no início do Verão (e a que previamente se recusara).
A fibrose quística é uma patologia de origem genética que causa problema pulmonares, afectando outros órgãos e sistemas biológicos, como o digestivo e o urogenital. A doença foi-lhe diagnosticada à nascença e o prognóstico, à data, nunca faria supor que Claire chegaria aos 21 anos. “Quando nasci, a minha esperança de vida era de cinco anos, e depois passou para dez anos, e depois para 13, e depois para 18”, contou num vídeo em 2005. Apesar de o duplo transplante de pulmões ter corrido bem, Claire acabou por sofrer um AVC provocado por um coágulo sanguíneo a 26 de Agosto.
No último fim-de-semana, a família decidiu desligar as máquinas que mantinham Claire viva. “Ela não estava com dores e a equipa médica disse que foi uma das mortes mais harmoniosas a que já assistiu”, lê-se no comunicado partilhado na página de Facebook Claire’s Place Foundation. A nota partilha também as últimas palavras de Claire: “A morte é inevitável. Viver uma vida da qual podemos nos orgulhar é algo que podemos controlar.”
A comunidade do YouTube homenageou Claire:
she was truly one of the greats. i'm going to miss you Claire. pic.twitter.com/90q1tSfThd
— Casey Neistat (@CaseyNeistat) September 4, 2018
I would like to acknowledge Claire Wineland who passed away last night. You are an inspiration and brought joy to many. You’ll be missed deeply. pic.twitter.com/BsTEFmquR7
— Bernie Sanders (@BernieSanders) September 4, 2018
