Morreu a youtuber que mostrou como é viver com fibrose quística

"A morte é inevitável. Viver uma vida da qual podemos nos orgulhar é algo que podemos controlar", foram as últimas palavras de Claire Wineland.

Em Portugal, nascem por ano entre 30 e 40 crianças com fibrose quística, segundo a Associação Portuguesa de Fibrose Quística. No mundo, estima-se que mais de 70 mil pessoas sofram desta doença genética que afecta sobretudo os pulmões. Uma dessas pessoas era Claire Wineland, uma jovem norte-americana de 21 anos que morreu este domingo.

Claire Wineland não era, de todo, anónima. No final de 2014, lançou o Claire Project, um canal de YouTube para partilhar com o mundo a “vida complexa e única” de quem tem com fibrose quística. “O meu objectivo é quebrar as barreiras que tendemos a criar com pessoas que estão a viver com uma doença, procurando saber aquilo em que estás interessado e abrindo a minha vida a ti”, lê-se na descrição do canal, com mais de 200 mil subscritores e 9 milhões de visualizações. No ano passado, Claire abriu um novo canal depois de a empresa com quem trabalhava no Claire Project a ter tentado tramado, procurando controlar o projecto quando este começou a ganhar tracção.

Claire Wineland num vídeo no YouTube publicado em Agosto de 2017 (screenshot via YouTube)

No novo canal, reúne mais de 260 mil subscritores, tendo com os nove vídeos publicados juntado cerca de 3,7 milhões de visualizações. Com vídeos menos “profissionalizados” e num registo mais “natural”, Claire usou o YouTube para continuar a falar da sua doença – que no último ano se agravou, obrigando-a a usar uma cadeira de rodas e a submeter-se a inúmeros tratamentos. O último vídeo da jovem foi publicado a 12 de Agosto; era um agradecimento público pelos mais de 260 mil dólares angariados numa campanha de crowdfunding e destinados a ajudar com as previsíveis despesas nos meses de recuperação, após o duplo transplante de pulmões a que se submetera no início do Verão (e a que previamente se recusara).

Claire Wineland no último vídeo no YouTube publicado (screenshot via YouTube)

A fibrose quística é uma patologia de origem genética que causa problema pulmonares, afectando outros órgãos e sistemas biológicos, como o digestivo e o urogenital. A doença foi-lhe diagnosticada à nascença e o prognóstico, à data, nunca faria supor que Claire chegaria aos 21 anos. “Quando nasci, a minha esperança de vida era de cinco anos, e depois passou para dez anos, e depois para 13, e depois para 18”, contou num vídeo em 2005. Apesar de o duplo transplante de pulmões ter corrido bem, Claire acabou por sofrer um AVC provocado por um coágulo sanguíneo a 26 de Agosto.

No último fim-de-semana, a família decidiu desligar as máquinas que mantinham Claire viva. “Ela não estava com dores e a equipa médica disse que foi uma das mortes mais harmoniosas a que já assistiu”, lê-se no comunicado partilhado na página de Facebook Claire’s Place Foundation. A nota partilha também as últimas palavras de Claire: “A morte é inevitável. Viver uma vida da qual podemos nos orgulhar é algo que podemos controlar.”

A comunidade do YouTube homenageou Claire: